Comprendre l'autisme, son combat
Les personnes atteintes d’autisme semblent peu accessibles aux autres. Elles établissent difficilement les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels.
De plus et bien souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle.
Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.
Par contre elles ont souvent des comportements répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements …), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…).
Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement.
En général, elles tolèrent mal le changement (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements, d'alimentation …).
Une situation imprévisible peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité. Ces personnes qui semblent souvent indifférentes aux monde extérieur peuvent donc, de manière paradoxale, y être extrêmement sensibles : la lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent déclencher des réactions de rejet très fortes.
Une prise en charge globale
L’autisme ne se soigne pas mais une prise en charge adaptée à l’enfant améliore ses capacités fonctionnelles à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge, pluridisciplinaire et individualisée, est un parcours de soin qui évolue avec l'enfant, puis l'adolescent et l'adulte. L'autisme persistant toute la vie, sa prise en charge doit "suivre" le patient.
Fondée sur une approche comportementale et développementale, la prise en charge comprend des dimensions sanitaires, médico-sociales et sociales. Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge. L’enfant reçoit des soins psycho-éducatifs, basés sur le jeu, qui l’aident à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions… Cela se fait à la maison – dans le lieu habituel de vie – et avec la famille. L’objectif est de lui donner (ainsi qu'à son entourage) les outils pour interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.
Dans toute la mesure du possible, la prise en charge est conçue et réalisée avec la personne concernée et non pour elle.
Un des enjeux actuels est de scolariser les autistes et de les aider à s'insérer dans la société plutôt que les cantonner dans des institutions.
Pour une minorité de personnes ne pouvant pas s'insérer socialement, des centres d'accueil spécialisés sont apparus en France en 1996 mais ils restent peu nombreux. Beaucoup trop d'adultes autistes sont actuellement placés dans des lieux inadéquats (hôpital psychiatrique, institution pour personnes mentalement déficientes) ou laissés à la charge de parents vieillissants.
Sources : Catherine Barthélémy, Prix d'honneur Inserm 2016
Liens : La stratégie nationale pour l'autisme (2018-2022)
Site officiel de l'autisme : http://www.autisme.fr
La reconnaissance et le soutien aux aidants
L’une des difficultés qui subsiste est la reconnaissance des compétences des personnes, des familles et aidants dans les parcours de vie de leur proche autiste. Les parents et aidants sont pourtant détenteurs d’un savoir trop peu mobilisé par les professionnels.
L’intensité de ce qu’ils vivent, individuellement et comme parents exige que non seulement on s’assure de leur offrir le plus tôt possible les services requis pour leur enfant, mais qu’en plus on fasse preuve d’empathie et de bienveillance. Enfin, les familles et les adultes autistes alertent sur l’immense fragilité sociale engendrée par ce handicap. La baisse, voire l’absence de revenus professionnels, cumulées aux frais des interventions non couvertes par l’assurance maladie des professionnels libéraux, conduisent à la précarisation des personnes et de leurs familles.
Si les besoins et attentes évoluent au fil du temps, certains fondamentaux demandent plus que jamais à être entendus : les personnes autistes et leurs familles revendiquent leur droit à être pleinement associées aux décisions qui les concernent, réaffirment leur besoin d’être informées et écoutées par les professionnels. Il est aujourd’hui essentiel, dans cette perspective d’inclusion sociale des personnes handicapées, de reconnaitre leur « empowerment »/pouvoir d’agir pour leur permettre de participer pleinement à leur projet de vie, de coopérer et de devenir partenaires des professionnels.
Enfin, dans l’ensemble du spectre autistique, certaines situations font peser sur les personnes et leurs familles des difficultés insurmontables sans une aide durable et significative. Leurs représentants ont alerté sur la nécessaire prise en compte de ces personnes les plus dépendantes et susceptibles de se mettre en danger elles-mêmes comme de mettre en danger leurs proches et les professionnels. L’aspiration à une société plus inclusive ne doit pas aboutir à une relégation supplémentaire pour ces dernières et ceux qui les accompagnent.
Alors même que ces situations apparaissent insoutenables, elles ne sont encore que trop souvent gérées dans l’urgence, avec une réponse qui ne s’inscrit pas dans un parcours adapté, et met en difficulté l’ensemble des parties prenantes.
Lectures
Éloge des intelligences atypiques
Pas comme les autres, plus que les autres !
Quels sont les points communs entre Einstein, Andy Warhol, Vincent Van Gogh et Mark Zuckerberg ?
Ces êtres exceptionnels, doués d’une intelligence atypique, ont une façon bien à eux de penser et d’envisager le monde qui les entoure. Cependant ils manquent d’intelligence relationnelle et de sens d’autrui.
Leur cerveau ne fonctionne pas tout à fait comme celui des autres. C’est de cette spécificité qu’il est question dans ce livre.
Nombreuses sont les personnes dont les talents secrets peuvent passer inaperçus. Il n’est pas rare qu’elles souffrent à l’école, en entreprise, dans leur famille, de l’incompréhension de leurs forces et de leurs fragilités.
Comment les aider à s’épanouir, à développer leur intelligence sociale pour qu’elles puissent exprimer toutes leurs potentialités, être reconnues, et ainsi améliorer leur estime de soi ?